(I) La Enfermedad Alzheimer afecta de distinta manera las personas que la padecen, no hay dos enfermos iguales, incluso el mismo paciente no tiene dos días iguales.
Desde el principio en que se manifiesta la enfermedad observamos una serie de cambios y alteraciones en la persona afectada. Si bien los déficits cognitivos son como la “marca” de la EA, y de demencias, los síntomas psicológicos y conductuales son universales, entre estos pacientes, afectando a más del 90% de los mismos.
Estos trastornos del comportamiento tienen un enorme impacto en la familia y en el cuidador, ya sea estos informales o profesionales. En la acción de cuidar a una persona con demencia hay que tener siempre presente unos principios y actitudes, que ya Richard Corney (1995) en un libro sobre el cuidado de pacientes en sus domicilios exponía: Dignidad y respeto del paciente: nuestras acciones tienen que respetar siempre a la persona enferma en todas las fases de la enfermedad. Los sentimientos y la memoria emocional perduran siempre; hablar por ejemplo del estado del paciente en su presencia puede resultar muy doloroso.
El enfermo de Alzheimer el trato siempre debe y tiene que exquisito y, su dignidad prevalecerá por encima de cualquier otra consideración. Enfrentamientos: en una persona con trastornos cognitivos (memoria, juicio y razonamiento) las discusiones no tienen razón de ser.
Pretender que el enfermo siga nuestras indicaciones más o menos complejas y realice tareas determinadas puede alterar al paciente.
No anular: el cuidador no debe suplir todas las actividades, sino solo aquellas que no pueda hacer la persona. Su objetivo es ayudar y facilitar la autonomía planificando las actividades básicas (aseo, comer, vestirse,…), las instrumentales (hacer una llamada telefónica, preparar comida,…) y las avanzadas (conversar mientras se pasea, ir algún espectáculo, al culto,..), naturalmente hasta que el enfermo pueda. Manejo del estrés: rebajar todo lo posible el estrés del enfermo será uno de los objetivo del cuidador.
El paciente con Alzheimer vive a otro ritmo, la paciencia del cuidador y respeto de los tiempos que necesita la persona para realizar una determinada actividad son fundamentales en cualquier estrategias para reducir el estrés.
Adaptación del cuidador: la persona está enferma y las limitaciones intelectuales y en su autonomía tienen que ser aceptadas, destacando siempre lo positivo, los momentos buenos del día. En un paciente con EA va disminuyendo de manera progresiva su rendimiento cognitivo y aumenta su dependencia, manifestándose sus alteraciones psicológicas y de comportamiento. En este sentido un entorno adecuado puede ayudar a minimizar, si no todos, algunos trastornos conductuales. Las tres características que deben tener un ambiente adecuado son: Que sea sencillo: el entorno debe ser lo más simplificado posible, pero conservando siempre las cosas personales y recuerdos del pacientes. Un entorno complicado puede contribuir a la manifestación de problemas psicológicos y conductuales, pero un ambiente despersonalizado también puede hacer que aparezcan. Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los hábitos y gustos del enfermo, las cosas que le gustan, sus cosas preferidas, sus colores y sus olores preferidos. Y si es posible vivir en el mismo domicilio.
Que sea seguro: evitar o suprimir todo tipos de peligros.
¿Y qué hacer si aparece o se incrementa u trastornos psicológicos o de comportamiento?
Pues hay que hacer algún tipo de intervención. Pero antes hemos de contextualizar adecuadamente el problema. Ya hemos dicho que no hay dos enfermos con EA iguales y, que incluso un mismo paciente puede variar en un mismo día, tanto en los déficits cognitivos como en las alteraciones psicológicas y de comportamiento. La evolución y manifestación de estos últimos tiene mucho que ver con la personalidad del enfermo: algunos son agresivos y otros apáticos, unos conservan intacta su amabilidad y la dulzura que le caracterizaban mientras otros se vuelven irritable sin causa aparente.
En relación con la aparición del problema hay que tener en cuenta:
¿Cuándo aparece?: por la mañana, al anochecer, comiendo, por la tarde después de comer.
¿Dónde aparece?: puede aparecer en cualquier lugar determinado, en casa de familiar o amigo, en el centro de día. Antecedentes: algunas situaciones precipitan el problema. Obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias personas que llegan a casa, no ha tomado la medicación.
¿Cómo evoluciona?: sucede siempre de la misma manera, algún familiar humilla o avergüenza al enfermo, pone gesto de dolor, llora o grita.
¿Qué sucede después?: los efectos o consecuencias de la aparición del problema, como afecta a la familia o amigos, al paciente y al cuidador. Una vez identificado y reconocido el problema se debe intervenir asesorado o supervisado por un profesional Síntomas psicológicos y de comportamiento en la EA
(II). Trastornos de la conducta alimentaria y alimentación en la EA.
Las alteraciones del comportamiento alimentario son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, y según diversos estudios alcanza el 60 % de los casos. Puede ocurrir que el apetito aumente o, también, que disminuya en las fases inicial y moderada de la enfermedad. Conforme avanza la enfermedad el paciente pierde peso, adelgazan y la modificación de su aspecto físico es evidente, sobre todo en la fase grave de la enfermedad de Alzheimer. En estas fases avanzadas hay una incapacidad para el manejo de los cubiertos, no pueden manipular la comida adecuadamente y por otro lado apenas pueden masticar y tragar. La pérdida de memoria y los problemas en el reconocimiento de objetos y lugares conlleva una alteración del comportamiento y en especial de la conducta alimentaria.
Así, en los trastornos del comportamiento alimentario al paciente le puede ocurrir entre otras alteraciones las siguientes:
Por el contrario pueden aparecer problemas relacionados con la pérdida de memoria y falta de conciencia del paso del tiempo que pueden producir que la sensación de apetito sea percibida como si no se hubiera comido nada y el paciente desee comer varias veces. Incluso algunos enfermos pueden comer a escondidas.
Otros enfermos pueden comer en exceso, con glotonería e incluso quitan los alimentos del platos de los demás.
En la fase grave de la demencia, cuando ya sea instaurado el síndrome afásico-agnósico-apráxico (apenas habla, no reconece y no puede realizar prácticamente ninguna actividad) ya no encuentra los cubiertos y tampoco sabe usarlos. A veces, tiran la comida a la basura, sobre el plato de otra persona e incuso por la ventana.
Si hacemos un recorrido más exhaustivo del comportamiento de una persona enferma de Alzheimer con la aliimentación, se va modificando con el tiempo, a medida que progresa la enfermedad.
Los problemas más frecuentes, relacionados con la alimentación, en las diferentes fases de la enfermedad son:
Fase inicial:
Por lo general, los pacientes comen solos, pero la pérdida de memoria les hace olvidarse de la comida, de los horarios, etc. La falta de atención conlleva una pérdida de tomas de comidas.
Fase media:
Fase grave:
La dependencia para que le alimente es total. Aparece dificultad para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos con riesgo de atragantamiento, por lo que el enfermo rechaza la comida. El aparato digestivo tiene alteraciones de peristaltismo con funciones enlentecidas y dificultades de evacuación por estreñimiento.
- 2.1. Suficiente, que cubra las necesidades del organismo para permitir las funciones vitales y mantener el peso corporal en los límites aconsejables en adultos.
Algunas sugerencias para alimentar correctamente a un enfermo de Alzheimer:
– Como en cualquier persona, la alimentación, debe cumplir las funciones de nutrición, placer y relación.
– Realizar comidas frecuentes, nutritivas y poco abundantes.
– Preparar los platos que resalten cromáticamente y con buen olor.
– Preparar algunos alimentos que se puedan comer con las manos.
– La hidratación es fundamental, si existe problema de deglución a los líquidos, utilizar espesantes.
– Combinar y variar todo lo posible los alimentos para evitar carencias nutricionales.
– En caso de que sea necesario triturar los alimentos, no mezcla demasiadas texturas y, sobre todo olores y sabores.
– Es positivo mantener los hábitos que tuviera anteriormente, que participe en comidas familiares (aniversarios, fiestas, restaurantes…).
– Es fundamental que la persona con Alzheimer mantenga el sentido de comer en grupo. En caso que se distraiga demasiado, o tenga reacciones catastróficas, tirar la comida, mezclar los alimentos, es mejor que coma solo y presentar los alimentos uno a uno.
– En caso en que lleve sonda, el cuidador informal debe está adecuadamente entrenado, observando una exquisita higiene, evitando obturaciones de la misma y úlceras en fosas nasales.
– Hay medicamentos que pueden interaccionar con los alimentos, la información médica se hace imprescindible.
– Mantener una buena higiene de la boca.
– Si hay riesgo de que el enfermo se lesione, utilizar utensilios de plástico u otro material parecido. Para terminar, hoy sabemos, a ciencia cierta que una alimentación saludable previene y mantiene la salud, y actúa como prevención en la enfermedad de Alzheimer.
– También sabemos que los procesos de envejecimiento son paralelos a los demás procesos de nuestro ciclo vital, por lo que en este sentido para vivir un envejecimiento satisfactorio es necesario desarrollar un estilo de vida saludable y muy especialmente una alimentación saludable.
Muchísimas gracias por la mención y rescatar un tema tan interesante.
Un saludo muy cordial de todos los que hacemos Alzheimer Universal
Tj