Susana pide que la llamen en 15 minutos. “Es que le estoy por dar el postrecito de media mañana a mi nieto”, se disculpa. Ella y su marido Gerardo cuidan, miman y son un sostén esencial para Juan Martín, de 11 años, que tiene parálisis cerebral. Construir una relación de amor con los abuelos es siempre deseable y saludable, pero en los casos de chicos con discapacidad adquiere una relevancia mayor.
“La discapacidad irrumpe en el decurso vital de una familia como algo imprevisto, que se presenta de un momento a otro, sin tocar el timbre. Es algo no planificado que produce una gran desorganización y alteración en el orden en el cual se venían moviendo hasta entonces todos los integrantes de la familia, incluidos los abuelos”, afirma la psicóloga Blanca Núñez en su último libro: Los abuelos de un nieto con discapacidad.
Mamá de ocho hijos, Susana, de 67 años, ya tenía nietos cuando Verena dio a luz a Juan Martín en una clínica de Neuquén. Las horas y los días que le siguieron a su nacimiento estuvieron cargadas de dolor, preocupación, incertidumbre. El nene tenía convulsiones que se agravaban a medida que el tiempo pasaba -internaciones y altas de por medio- y los médicos parecían “no dar en la tecla”. La familia viajó de San Martín de los Andes, en donde viven, a Buenos Aires. A poco más de un mes del nacimiento, un diagnóstico devastador les cayó como un baldazo de agua fría: “Tiene daños tremendos, el pronóstico es reservado, no sabemos si va a resistir la medicación porque es muy tóxica”. El mundo parecía venirse abajo.
Pero Juan Martín salió. Alejado el miedo que provocaba la gravedad de su cuadro, era hora de enfrentarse al tema de las limitaciones que iba a tener. Núñez, que es especialista en niños y adolescentes con discapacidad y su grupo familiar, sostiene que tras el diagnóstico sobreviene la confusión y las dudas generadas en el desconocimiento de cómo vincularse con ese «niño especial». “A mi marido le costó un poquito más, pero lo superamos al ver lo que teníamos a nuestro lado”, afirma Susana en diálogo con Clarín. “Cuando la gente nos dice ‘pobres, pobres’…¡pobres, nada! Nosotros sabemos que es un nene que demanda mucho y necesita mucho esfuerzo, pero no lo cambiamos por nadie. Ojalá Dios le dé 100 años de vida porque es una presencia muy especial dentro de nuestra casa”.
Los psicólogos identifican cuatro etapas por las que puede pasar el entorno familiar: shock, rabia, pena y, por último, reorganización y reconciliación con el duelo (no siempre se dan en ese orden). Pero ¿duelo por qué? “El examen de la realidad ofrece datos que hay algo que ya no existe: el nieto sano que era esperado, o que se tuvo y se perdió al discapacitarse, y es necesario que se abandone las relaciones con el mismo”, explica Núñez.
La psicóloga apunta que “la adversidad siempre es una oportunidad de crecimiento y enriquecimiento cuando se logra trascender el sufrimiento” (“Uno nunca piensa que le va a tocar, soy creyente y pienso que Dios eligió que Juan Martín llegara a este lugar para que todos lo entiendan y lo quieran”, dice Susana). Los abuelos que llegan a la aceptación consiguen entonces conectarse con su nieto y se convierten en sus compañeros de juego, confidentes y dadores de mimos. Muchos, incluso, los cuidan durante el horario de trabajo de sus papás y se convierten en figuras centrales en la vida de los chicos y en soportes emocionales de los padres (sus hijos, yernos o nueras).
Susana y Gerardo cuidan a Juan Martín por las mañanas. “Le encanta que lo hagamos jugar con sus manitos, salir a caminar (ellos tienen que sostenerlo porque solo no puede), comer su postrecito, escuchar música, chapotear en la bañera, mirar televisión. Le encanta que le dediques tiempo y le prestes atención”, confiesa la abuela del nene de “ojos azules lindísimos”.
“En aquellos que tienen un nieto con discapacidad se despierta un amor más profundo, tal vez por sentirlo más vulnerable”, afirma Núñez. Sólo basta ver la mirada luminosa y la sonrisa enorme que provoca en sus abuelos Juan Martín. Hay momentos difíciles, sí (“ojalá algún día pueda hablar, porque sufrimos mucho cuando le pasa algo y llora y no sabemos por qué”). Pero el intenso amor y la esperanza de verlo superarse permite sobreponerse a los lógicos episodios de dolor. “Yo le he dicho a Dios que le regalo todos los años de mi vida que hagan falta para que él esté bien y si no está mejor que ahora, no importa, lo queremos mucho igual”, asegura Susana. De fondo, se escucha la voz de su nieto.
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