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El síndrome de la Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y por la emisión de sonidos vocales llamados tics. Así define el Instituto Nacional de Trastornos neurológicos y accidentes cerebrovasculares de EE.UU. (NINDS, National Institute of Neurological Disorders and Stroke) este síndrome, cuyos primeros síntomas suelen observarse en la infancia, iniciándose generalmente, entre los 3 y los 9 años. Asimismo, señala que, si bien el síndrome de la Tourette puede ser una condición crónica cuyos síntomas persisten durante toda la vida, estos suelen ser más severos durante los primeros años de adolescencia en la mayoría de las personas diagnosticadas, y van mejorando conforme avanzan hacia la madurez.
Sin embargo, en la actualidad existen falsos mitos y concepciones erróneas en torno a este trastorno. Por ello, la Asociación Americana de Tourette (Tourette Association of America) ha publicado un artículo en su página Web, con el fin de deshacer y esclarecer estas falsas creencias que van “desde la falta de conocimiento sobre la variada naturaleza de sus síntomas hasta la información errónea acerca de su prevalencia”.
A continuación recogemos los 10 grandes mitos más comunes definidos por la Asociación:
Mito 1:
“A todas las personas con Síndrome de la Tourette se les escapan palabras soeces”.
Realidad:
Aunque aparece retratado con frecuencia en los medios de comunicación como un síntoma común del Síndrome de la Tourette, en realidad, el uso excesivo e incontrolable de lenguaje obsceno conocido como coprolalia, sólo afecta al 10% de las personas con ST. Aquellos que no presentan coprolalia, suelen experimentar sacudidas completamente involuntarias y, a menudo, intentan disimular el vocabulario soez. Es fundamental rectificar este mito, ya que, frecuentemente, genera prejuicios contra estas personas.
Mito 2:
“Todo el que tiene tics también tiene Síndrome de la Tourette”.
Realidad:
Los tics forman parte de un amplio espectro que oscila desde los tics simples y temporales -que duran unas pocas semanas o meses-, a situaciones en las que aparecen múltiples tics complejos en una o más partes del cuerpo y que pueden ser persistentes. Dentro de cada situación, existe también un rango de severidad: de leves y poco frecuentes a graves e incapacitantes. Para poder diagnosticarse un síndrome de la Tourette, la persona debe tener una historia previa de varios tics motores y, al menos un tic vocal, manifestándose los tics de forma intermitente durante más de un año. Por el contrario, para realizar un diagnóstico de trastorno de tics motores o vocales crónicos, la persona debe tener uno o más tics motores o tics vocales, pero no ambos, manteniéndose estos por un período mayor a 1 año.
Mito 3:
“Las personas con Síndrome de la Tourette pueden controlar sus movimientos y sonidos cuando quieren”.
Realidad:
Se cree que los tics motores y vocales asociados con el Síndrome de la Tourette son el resultado de una estructura y función cerebral alteradas y, por tanto, son involuntarios (como un estornudo) e incontrolables. Algunas personas tienen la capacidad de interrumpir temporalmente la manifestación de sus tics, pero esto es algo inusual y no es duradero. Con la terapia conductual, algunas personas pueden aprender a controlar sus tics, pero un resultado exitoso de la terapia conductual no significa que los tics sean un problema de comportamiento más que un problema neurológico.
Mito 4:
“Si no puedo ver los tics, es que debe estar mejor”.
Realidad:
Las personas con síndrome de la Tourette, especialmente los niños, pueden suprimir temporalmente los tics y otros síntomas con o sin terapia de conducta, con el fin de “encajar” o sentirse «normal». Si bien los síntomas evolucionan a lo largo de los años y algunos tics van y vienen, que los tics no se vean, no significa que la persona “esté mejor” o «curada».
Mito 5:
“El Síndrome de la Tourette está causado por el estrés o una infancia infeliz”.
Realidad:
Aunque en algunos casos el estrés puede agravar los síntomas, no es su causa. La causa exacta sigue siendo desconocida; sin embargo, estudios recientes indican que el síndrome podría tener un componente genético significativo. Los factores prenatales, perinatales, las enfermedades autoinmunes y los factores ambientales también pueden modular/contribuir al desarrollo de este Síndrome.
Mito 6:
“Los tics aparecen sólo en la infancia”.
Realidad:
Aunque el Síndrome de la Tourette y los tics son más frecuentes en los niños, pueden perpetuarse hasta la edad adulta, apareciendo en todos los grupos de edad. De hecho, mientras que la frecuencia de los tics infantiles puede disminuir a medida que una persona envejece, muchos adultos viven durante toda su vida con tics persistentes, que pueden variar de leves a severos. No obstante, para que un individuo reciba un diagnóstico de ST, la edad de aparición de los tics debe ser antes de los 18 años.
Mito 7:
“Las personas con Síndrome de la Tourette tienen un trastorno mental comórbido”.
Realidad:
El síndrome de la Tourette es un trastorno del movimiento que se produce a menudo junto con otras condiciones de índole psicológica como la ansiedad, el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno de hiperactividad con déficit de atención, etc.
Mito 8:
“Las personas con Síndrome de la Tourette no son tan inteligentes como el resto”.
Realidad:
Las personas que viven con este Síndrome son tan inteligentes como aquellas que no lo tienen. Sin embargo, una parte de las personas con Síndrome de la Tourette puede presentar problemas de aprendizaje u otras comorbilidades con el TOC, el TDAH y el trastorno de ansiedad. Cuando los tics y otros problemas de aprendizaje asociados interfieren en el rendimiento escolar y en la integración social del individuo, puede ser necesario realizar ajustes para crear un ambiente de aprendizaje adaptado a las necesidades del individuo.
Mito 9:
“Las personas con Síndrome de la Tourette no pueden llevar una vida normal”.
Realidad:
Si bien este Síndrome puede tener un impacto negativo en el estilo de vida de algunas personas, otras pueden llevar una vida plena y satisfactoria. Muchas personas con síndrome de la Tourette son estudiantes de alto rendimiento, y observan que sus tics tienden a disminuir cuando están profundamente concentrados en una tarea. Esto explicaría el hecho de que algunas personas con este Síndrome han pasado a convertirse en músicos exitosos, cirujanos y atletas, entre otras muchas profesiones notables.
Mito 10:
“El Síndrome de la Tourette es más común entre ciertos grupos étnicos”.
Realidad:
El Síndrome no afecta a ningún grupo racial o étnico más que a otro.
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Debunking Myths and Misconceptions about Tourette Syndrome and Tic Disorders
