«Considero que en la atención responsable y dentro de las buenas prácticas a las personas con Autismo o con Asperger, lo más importante es la atención a las necesidades de la PERSONA y no a un nombre que se le pone al diagnóstico».
Rosa Virginia Martínez Conde. Directora del Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo, del DIF Estatal Veracruz, México.
“Primero, ya sabes, una nueva teoría es atacada como absurda; luego se acepta como verdadera, pero obvia e insignificante; finalmente es vista como algo tan importante que sus adversarios claman que fueron ellos mismo quienes la descubrieron”. Willian James
A partir de la publicación del DSM-5 han circulado una serie de documentos de profesionales que expresan su rechazo y su no estar de acuerdo con el hecho de que el Síndrome de Asperger, deje de ser una categoría diagnóstica y pase a ser parte del Trastorno del Espectro del Autismo, ya que dicho cambio, mencionan, confunde a los padres. Hasta ahora, no he escuchado ni leído la opinión de padres de familia que se encuentren confundidos y en desacuerdo con tal cambio, por lo que como profesional me siento en la obligación de externar mi opinión de manera respetuosa y responsable en relación a dichas publicaciones.
Tengo ya varios años de trabajar con niños y adolescentes con Autismo y Asperger y si he de reportar como terapeuta mis observaciones y mi experiencia de sensaciones en la relación y trabajo con ellos, es que no encuentro diferencia substancial alguna en ambos, son precisamente ellos quienes me han enseñado que no siempre lo que dicen los libros o las teorías, se apega a lo que realmente viven dentro de su condición. Si bien Leo Kanner y H. Asperger en litorales del mundo diferentes, observaron a un grupo de niños con características específicas, ambos hablaron de Autismo y no de la diferencia en sus observaciones, de hecho, ni siquiera fue Asperger quien denominó con este nombre al grupo de sus observaciones, todos lo que conocemos la historia del Autismo a lo largo del tiempo, sabemos que fue Lorna Wing quien rescató los trabajo de Asperger. Al leer los primeros documentos de ambos, encuentro en ellos diversos aspectos que sirven más para complementarse que para diferenciarse.
Considero que en la atención responsable y dentro de las buenas prácticas a las personas con Autismo o con Asperger, lo más importante es la atención a las necesidades de la PERSONA y no a un nombre que se le pone al diagnóstico, aunque el diagnóstico nos indica el camino a seguir, el nombre es lo de menos, lo importante es identificar con claridad las potencialidades y vulnerabilidades que la persona sea niño, adolescente o adulto presentan para que los profesionales que nos dedicamos a esto ofrezcamos una intervención que aborde los aspectos centrales que caracterizan dicho diagnóstico.
Los que conocen el DSM-5, en ninguna de sus líneas menciona que las personas con diagnóstico de Síndrome de Asperger pierden el diagnóstico, más bien; es una propuesta de concepción diferente a través de considerar que tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger comparten características que les hace ser parte de una misma entidad y es aquí en donde cobra sentido el concepto de Espectro y puede abonar a que las dificultades de las personas que eran diagnosticadas con Asperger, no pasen desapercibidas o se subestimen y sean atendidas en su justa medida.
“Intento seguir lo que se indica correcto de incluir el autismo, Trastorno de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo bajo la etiqueta única de Trastorno del Espectro Autista. Las investigaciones han concluido que hay poca o ninguna razón para continuar haciendo estas distinciones diagnósticas y estos grupos típicamente son colocados juntos en los estudios modernos de dicha condición” Steven E. Gutstein.
Sin ser tendenciosa hacia considerar que el DSM-5 es la única referencia que nos apoya en el diagnóstico, considero que esta nueva versión aporta mayor claridad en los aspectos centrales para el diagnóstico, así como para la atención, aunque desde mi opinión existen algunos aspectos pendientes que pueden ser ambiguos: Como el no explicar con claridad a qué se refiere con los niveles de apoyo que menciona, por ejemplo a qué se refiere cuando se dice: “esta persona necesita de apoyo muy substancial”, sin embargo, esta nueva propuesta nos invita a considerar ampliar y actualizar nuestra propia concepción, situación que representa un reto a nuestros propios esquemas y visiones profesionales que muchas veces se tornan rígidas y apegadas.
Ojalá en Latinoamérica o en México tuviéramos una propuesta que se apegara a nuestras condiciones sociales, políticas, económicas, de investigación, etcétera, más que para el diagnóstico para la atención, pero no es así, por lo que tenemos que recurrir a trabajos de otros países e intentar adecuarlo a lo propio, justifica el tomarles como referencia porque finalmente los aspectos centrales de autismo son universales, no varían de un lugar a otro, solo es diferente de una persona a otra.
Identifico que la idea de la diferenciación entre Autismo y Asperger tiene dos vertientes centrales: La primera pudiera ser una cuestión de expectativas, es decir, de creer que es mejor tener Asperger, porque las personas están menos afectadas, porque no son tan diferentes al desarrollo neurotípico, porque tienen lenguaje, aprenden sin mucha dificultad porque son muy inteligentes, no tienen mayores problemas de conducta, o porque cuando sean adultos podrán llevar una vida completamente normal. Estas ideas realmente no tienen un fundamento que las justifique, por el contrario; el sostener dicha idea muchas veces nos lleva a subestimar las dificultades que presentan las personas con Asperger creyendo que tienen un funcionamiento más alto, que no necesitan tanto apoyo o atención especializada, que las dificultades que presentan en habilidades sociales son mínimas, que pueden aprender con sistemas convencionales sin problema, cuando la mayoría de las veces no es así. En mi experiencia, me he encontrado con chicos diagnosticados con Asperger que no han sido atendidos adecuadamente y presentan severos problemas de ansiedad, de soledad e incluso de depresión porque son capaces de darse cuenta de sus dificultades, pero no saben qué hacer para sobrellevarlas y responder de la manera que se espera, tanto en casa, como en el ambiente escolar, dejándoles mucha responsabilidad a ellos.
No se puede garantizar que una persona con Asperger tendrá una vida adulta sin dificultades, he conocido casos en chicos que fueron diagnosticados con autismo, pero recibieron la atención adecuada y oportuna, los padres trabajaron intensa y constantemente y aún en su condición han logrado ajustarse a sus diferentes ambientes, comprender a las personas y las diferentes situaciones, por supuesto con los apoyos necesarios. También he conocido chicos con Asperger que, a pesar de sus altas capacidades y recursos, presentan mayores carencias y dificultades en su vida adulta debido a que no recibieron la atención que necesitaban. Ahora recuerdo a Roberto que aun cuando estudió dos carreras universitarias, domina diferentes idiomas, entre otras capacidades, a sus 40 años, no tiene una vida social, no ejerce sus carreras porque no se ajusta a los ambientes de trabajo, no ha logrado tener una pareja, todo esto le ha llevado a vivir con ansiedad constante, sentimientos de profunda soledad y una vida sin sentido.
El hecho de considerar que es mejor tener Asperger que Autismo, tiene también en este sentido, una actitud de discriminación.
La segunda situación no es menos lamentable ya que desafortunadamente, pareciera ser una gran conveniencia de un grupo de profesionales y personas que aparentemente han creado una identidad y que se piensa la tienen que perder cuando esto no es así, anteponiendo situaciones económicas, políticas, de intereses y conveniencias profesionales e institucionales, al trabajo honesto y profesional dejando de pensar y de tomar realmente en cuenta a las personas en esta condición.
Cuando como profesionales somos responsables en nuestro ejercicio, podemos encontrar las estrategias correctas para involucrar activamente a los padres en la búsqueda de lo que sucede con su hijo, ser claros y puntuales a través de un proceso de diagnóstico bien manejado y no solo basado en la aplicación de escalas, pruebas o cuestionario, incluso más allá de las entrevista o información que nos puedan proporcionar ellos, sino a través de ejercicios directos y específicos con los niños, revisando vídeos, observándoles más allá del consultorio, en su ambiente natural, podemos mostrarles los puntos de inflexión en el desarrollo de sus hijos, enseñándoles a observar más allá de las conductas y de los hechos. El detectar estos puntos de inflexión junto a los padres, les permite conocer a sus hijos y saber cómo se manifiesta el autismo ellos.
Si tuviera que explicar la propuesta del DSM-5 a los padres, les diría que puede suceder que su hijo con Síndrome de Asperger al evaluarlo bajo los nuevos criterios pueda conservar el diagnóstico, pero ahora la diferencia es que cambia de nombre o también puede perder el diagnóstico y tratarse de otro trastorno o condición.
Los padres tienen que saber que independientemente del nombre que se le dé (Autismo o Asperger) tienen que ser responsivos lo cual implica trabajar de manera constante y permanente con sus hijos, y no perder de vista que son ellos los que se tienen que involucrar en la atención de sus hijos, la diferencia tal vez será la intensidad y la forma, por la única razón de que en cada persona se manifiesta de manera diferente aunque haya criterios propios para dicha condición, por eso, los programas y metodologías se tendrán que ajustar a las necesidades específicas de cada persona, su paquete de vulnerabilidades, de los recursos que tenga la familia y las situaciones de su contexto.
Estoy segura que a los padres no les preocupa el nombre del diagnóstico, sino el poder brindar a sus hijos el apoyo necesario y suficiente para su presente y su futuro.
Con estas líneas mi intención es invitar a la reflexión y a las prácticas responsables, porque todo lo que expresamos o escribimos puede tener un impacto determinante en los padres y en las personas que viven dentro de esta condición. Los congresos son una buena oportunidad para ser claros con estudiantes, profesionales y sobre todo con los padres de familia, porque he asistido a algunos en donde cada ponente da su punto de vista muchas veces contrario a los otros y esto sí puede confundir de manera importante a muchos, no solamente a los padres.
Los que nos dedicamos al tema, estamos obligados a actualizarnos, y buscar estrategias para empoderar a padres y familias con conocimientos confiables de autismo, volverlos expertos en sus hijos, así como la capacitación y entrenamiento en estrategias para trabajar los aspectos que caracterizan dicho espectro.
Asperger o Autismo, son personas que merecen todo nuestro respeto personal y profesional como lo marca puntualmente el concepto de Neurodiversidad. Es necesario abonar al conocimiento científico, a los avances en la intervención, pero al mismo tiempo cuidar a las PERSONAS que atendemos, relacionándonos con ellas y no con su diagnóstico o etiqueta, aunque sea necesario conocerlo.
Si la preocupación de confundir a los padres es genuina, seamos claros y abiertos como profesionales para contribuir a realizar buenas prácticas en la atención de las PERSONAS dentro del Espectro del Autismo
Bibliografía:
- American Psychiatric Association (APA). (2013). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). Barcelona: Masson.
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- Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista.J.M. Hernández a, J. Artigas-Pallarés b, J. Martos-Pérez c, S. Palacios-Antón d, J. Fuentes-Biggie,M. Belinchón-Carmona f, R. Canal-Bediag, A. Díez-Cuervo h, M.J. FerrariArroyo i, A. Hervás-Zúñiga j, M.A. Idiazábal-Alecha k, F. Mulasl, J.A. Muñoz-Yunta m, J. Tamaritn, J.R. Valdizán o, M. Posada-De la Paz p (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autistadel Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
- Grandin Temple y M.Sacariano Margaret. “Atravesando las puertas del Autismo”. Una historia de esperanza y recuperación. Paidós, una guía para padres.
- Gutstein, Steven, Ph.D. The RDI Book, forjando nuevas vías para el Autismo, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo con el programa Intervención de Desarrollo de Relaciones.Connections Center Publishing.2009
- Uta Frith, “Autismo: Hacia una explicación del enigma”(2ª Ed.) (en papel)Alianza Editorial, 2004.
- Wing, L. (1981). “Asperger’s syndrome: a clinical account”. Psychol Med 11.
- Wing, L. (1998). “El Autismo en niños y adultos”. Una guía para la familia. Paidós. Saberes cotidianos.
Sobre la Autora:
Mtra. Rosa Virginia Martínez Conde.
Directora del Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo, del DIF Estatal Veracruz, México. Trabajo en la atención de personas con autismo desde hace 15 años. Sus principales estudios son: Licenciatura en Psicología Clínica, Maestría en Psicoterapia Infantil Guestalt, Diplomado en estimulación temprana, Diplomado en Orientación Familiar, Master en Autismo e Intervención temprana entre otros estudios. Se ha desempeñado como maestra en la Licenciatura en Psicología en la Universidad Veracruzana Facultad de Psicología, también como docente en la Licenciatura en Educación Especial de la Normal Veracruzana, docente y formadora de terapeutas en la Maestría en Psicoterapia Infantil Guestalt. Ha laborado en el ámbito educativo como psicóloga en el nivel de Educación Especial, así como en el trabajo de Desarrollo Humano con alumnos de preescolar y primaria. De 1995 a la fecha, en su práctica privada atiende a niños en psicoterapia infantil, así como orientación a familias. Actualmente es responsable del diagnóstico y atención de niños y adolescentes con Autismo así como del entrenamiento y capacitación padres y familias.
