Hace unos meses leí una nota sobre algo llamado Tobii. Al principio me dio mucha curiosidad saber y entender lo que era. Cuando conocí la historia de Ian Levi y su mamá Sheila, pensé que era un tema para compartir con todas las mamás del Blog, ya que como ustedes saben mi objetivo con este medio siempre es contar experiencias y ayudar compartiendo sobre temas reales, en relación a la maternidad.
Hoy quiero contarles y compartir la historia de esta mamá que a partir de una adversidad logró algo mucho más grande que ayudar solo a su hijo. Debido a falta de oxígeno en el parto, Ian padece de una encefalopatía crónica que limita sus movimientos y el habla.
La Encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) : se trata de un desorden del movimiento, la postura y el tono muscular debido a una lesión en el cerebro durante su desarrollo me explica el Dr. Guillermo Moscatelli, Médico Pediatra, Docente de la Universidad de Buenos Aires, Investigador de CONICET, Médico del Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez. MN:103068.
Me contacté con Sheila y le pregunté si podía compartir su historia, pero no solo desde el lado de Tobii, sino como fue y es su experiencia como madre, como lo vivió y que la motivó para crear la Fundación Gecenym que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las niños con Encefalopatía Crónica no Evolutivas.
Les comparto la entrevista de esta súper mamá que dio vuelta la tortilla y pensó en ayudar a muchas otras y sin dudas está dando mucho que hablar.
- ¿ Qué te motivó a dejar la adversidad de lado? Mi hijo! Había que acercarlo al mundo. La decisión de ayudarlo a pelear cada batalla. El entender y procesar que tanto él como yo, mi esposo y otros hijos íbamos a ir en busca de la felicidad y no quedarnos del lado de la queja. Ian la pelea a diario es cierto, pero es un niño muy alegre y disfruta cada uno de sus días. Yo soy la mamá más feliz del mundo a su lado y al lado de nuestra familia.
- ¿Tenés otros hijos? ¿Cómo es la vida de tu hijo Ian dia a dia? Si. Ben (5) y Jack (3). Ian va al colegio. Como cualquier niño juega con sus hermanos y tiene terapias que lo ayudan a realizar las cosas que solo no puede hacer.
- ¿Qué es Tobii y cuál es su función principal? El Tobii es una computadora que se maneja con los ojos y esto tiene un impacto tan grande que permite que una persona pueda hablar con la mirada. Desde la fundación logramos bajar el valor de los dispositivos en más de la cuarta parte. Queremos que todas las personas que lo requieran puedan acceder y se haga valer el derecho a comunicarse. Presentamos un proyecto de ley para garantizar este derecho y las obras sociales prepagas y el estado se hagan cargo. Como sociedad tenemos que decir presente y acercarle el mundo a quienes lo necesitan.Soy una convencida que escuchar estas nuevas voces va a ser transformador para todos. Desde GECENYM estamos trabajando también para capacitar a los profesionales de nuestro país y que sepan que hoy esto es una realidad. Ya capacitamos a 500 terapeutas y vamos por mas. Tuvimos el apoyo de Copidis del gobierno de la ciudad y ojalá podamos seguir trabajando.
- ¿Cómo surge la Fundación Gecenym? Surge con la idea de aplicar todo lo que venía haciendo en grandes corporaciones como Petrobras e industria bancaria para optimizar los resultados de negocio pero aplicándolo al campo social. Para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que crecemos con un ser querido con discapacidad. La fundación trabaja con el conocimiento poniéndolo en acción. Trajimos al país diversas técnicas de tratamiento e innovación tecnológicas que mejoran la calidad de vida de los niños. Nuestro foco está en el conocimiento, por eso GECENYM: Gestión del conocimiento en enfermedades Neurológicas y motrices. Yo aplico las técnicas de esta carrera (realicé un Máster en Australia). En Argentina era imposible ya que no se comercializaban, así que con la fundación logramos que las familias lo puedan traer con el certificado de discapacidad que los exime del pago de impuestos y sin intermediarios. La idea es que más chicos puedan acceder y comunicarse.
- ¿Cómo es ser la mamá de Ian? Ser la mamá de Ian es amarlo incondicionalmente, es entregarme de manera absoluta poniendo el cuerpo, la mente y el corazón. Es pelear por cada pasito que impacta en su bienestar. Ser la mamá de Ian es disfrutar a un hijo hermoso, dulce, bueno y lleno de amor. Ser su mamá es haber aprendido a transformar el dolor en acción y a recorrer el camino junto a él, a su lado acompañando y disfrutandolo.
- ¿Qué consejo o comentario le darías a las madres que hoy están pasando por lo mismo o por un momento difícil en relación a la salud de sus hijos? En primer lugar que no hay recetas que cada historia es única y especial. Que no es bueno compararse y que cada uno tiene derecho a procesar sus vivencias. Les diría que se permitan llorar, gritar si lo necesitan, pero que siempre el mejor camino es levantarse cuando sientan que es el momento. También les diría que las alegrías compartidas se multiplican y las penas se dividen. Por eso rodearse de gente buena, positiva y que sepan abrazar cuando una tanto lo necesita! En mi caso el amor y la contención de mi marido, padres, hermanos y amigos marcó mi maternidad, nuestra vida de una forma tan positiva que pudimos transformar el dolor y la impotencia en amor y esperanza.
