El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, ha anunciado la puesta en marcha de un Registro nacional de personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista, que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención temprana de la población afectada.
El objetivo principal de este registro es la promoción y mejora de la calidad vida de estas personas y sus familias a través de la recogida de información específica sobre su diagnóstico, intervención y evolución.
La metodología sigue los criterios de los denominados «registros de pacientes orientados a resultados», que conectan con la estrategia del Registro Nacional de Enfermedades Raras del ISCIII.
Los promotores esperan que sirva como recurso básico en el desarrollo de la futura estrategia Nacional para Personas con trastorno del espectro del autismo, aprobado recientemente por unanimidad por el Congreso de los Diputados.
Lo que se pretende es que la recogida de datos sea una herramienta esencial para la promoción de la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos sanitarios, sociales y educativos en España.
Actualmente, ha comenzado su actividad con una fase piloto que completarán la Universidad de Salamanca, la Fundación Policlínico de Guipúzcoa y el propio IIER incorporando sus propios datos.
Fuente: Revista Autonomía Personal
